Nel 2023, 50 associazioni di pazienti con malattie rare avranno la possibilità di ricevere una sovvenzione una tantum di 5.000 dollari per i loro progetti.

Per far conoscere alle associazioni interessate il programma #RAREis, Horizon DUBLINO – 28 febbraio 2023 — Horizon Therapeutics plc (Nasdaq: HZNP) annuncia che le candidature per il suo Global Advocate Grant #RAREis 2023 sono aperte da oggi 28 febbraio (Giornata Mondiale delle Malattie Rare) fino al 31 marzo 2023. Per incrementare l’impatto e supportare le associazioni che sono dei veri e propri catalizzatori dei bisogni della comunità delle malattie rare, #RAREis concederà a 50 associazioni una sovvenzione una tantum di $5.000. Nel 2022, l’azienda ha assegnato 30 sovvenzioni a livello globale.

Il programma “#RAREis Global Advocate Grant” espande la comunicazione e aumenta la conoscenza delle malattie rare, fornendo assistenza finanziaria alle associazioni pazienti che lavorano per promuovere, educare e affrontare le sfide delle famiglie affette da malattie rare. Il programma mira a costruire un futuro più equo per la comunità delle malattie rare, potenziando e promuovendo la crescita delle piccole associazioni spesso trascurate in tutto il mondo.

Dal momento che circa 400 milioni di persone in tutto il mondo vivono con una malattia rara, la necessità di supporto e finanziamenti è fondamentale per far progredire i programmi educativi e la ricerca per migliorare le cure. Horizon ha lanciato il programma nel 2022 e ha ricevuto più di 120 candidature che riguardavano quasi 100 diverse malattie rare e che provenivano da 12 paesi. Le 30 organizzazioni premiate con il Global Advocate Grant #RAREis 2022 che rappresentavano 9 paesi diversi, hanno presentato progetti legati a 29 malattie rare, tra cui alcune così rare che non hanno un nome ma sono classificate per mutazione genetica. Le associazioni che hanno ricevuto la sovvenzione hanno utilizzato i fondi per lanciare nuovi progetti, sviluppare attività educative ed espandere la loro attuale offerta di supporto alle comunità dei loro pazienti.

“L’intervento sui problemi che si verificano nell’ambito delle malattie rare può fare la differenza e salvare una vita umana. Infatti le famiglie che noi supportiamo si trovano ad affrontare medici e un sistema sanitario che spesso rifiutano loro le cure perché la malattia è ritenuta incompatibile con la vita”, ha dichiarato Sarita Edwards, amministratore delegato della E.WE Foundation e beneficiaria del Global Advocate Grant #RAREis 2022. “L’anno scorso, la sovvenzione ci ha permesso di cambiare la narrativa sulla Sindrome di Edwards e fare informazione, in modo da poter impedire ad altre famiglie di subire quello che abbiamo passato noi”.

“La difesa delle malattie rare è spesso guidata a livello locale, spinta da famiglie e persone colpite da una patologia rara, che mostrano un grande volontà di trovare una cura e fornire supporto ai loro cari” ha dichiarato Matt Flesch, Vice president communication and patient advocay di Horizon. “Il programma #RAREis Global Advocate Grant fornisce sovvenzioni una tantum importanti per sostenere la crescita, la portata e l’impatto delle piccole organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di patologie rare”.

“In Italia, abbiamo deciso di appoggiare la campagna di informazione Rare Disease Day 2023 di UNIAMO, che si propone l’obiettivo di ridurre il tempo medio del percorso diagnostico che ad oggi è di oltre 4,1 anni – afferma Nicola Mazzanti, Commercial & Market Access Director, Horizon Italia. “E’ un primo passo importante per costruire una relazione efficace con la comunità italiana delle malattie rare e supportarne i bisogni”.

Per partecipare a “#RAREis Global Advocate Grant 2023”: quest’anno 50 associazioni pazienti nel mondo potranno ricevere una sovvenzione una tantum di 5.000 dollari. Per ulteriori informazioni e per candidarsi, è disponibile il sito RAREiscommunity.com/Grant. Le candidature sono aperte da martedì 28 febbraio a venerdì 31 marzo 2023. I destinatari dei fondi saranno annunciati a luglio.

Horizon ha organizzato un webinar dal titolo “#RAREis Global Advocate Grant: Addressing Issues in the Global Rare Disease Community”, moderato da Michelle Rivas, Senior Manager Communications di Horizon Therapeutics, che vedrà la partecipazione delle associazioni beneficiarie del #RAREis Global Advocate Grant 2022: Sarita Edwards, chief executive officer, E.WE Foundation negli Stati Uniti, Adrian Goretzki, LL.M, fondatore e presidente Healthcare Education Institute in Polonia e Nora Leonardi, PhD, co-founder and president, AGO2 Association in Svizzera. I relatori hanno parlato del lavoro attualmente svolto a sostegno delle persone affette dalle oltre 7.000 malattie rare conosciute in tutto il mondo.

Horizon e #RAREis

Horizon è una società biotecnologica globale focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono alle esigenze critiche delle persone colpite da malattie rare, autoimmuni e infiammatorie gravi, applichiando competenze scientifiche e coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative.

Nel febbraio del 2017, Horizon ha lanciato il programma #RAREis volto a far conoscere le voci, i volti e le esperienze delle persone che vivono con malattie rare, oltre a evidenziare progetti e risorse per la comunità delle malattie rare. Il programma comprende una pagina Instagram e un sito web che mostrano foto e storie di persone affette da malattie rare e cattura elementi della loro esperienza di paziente, caregiver o sostenitori.

Per saperne di più, si può visitare le pagine #RAREis Instagram e Facebook ed il sito web www.RAREisCommunity.com.

Redazione The Envoy